Una giornata per combattere l’indifferenza. Autismo, ‘non lasciamoli da soli’
È una malattia di cui si conosce poco. Il 2 Aprile l’Onu celebra la Giornata mondiale dell’autismo per far luce su una malattia troppo spesso dimenticata che colpisce in tutto il mondo quasi dieci persone ogni 10mila
Vivono come avvolti da una barriera spessa e invisibile che li separa dal resto dal mondo. Soffrono di autismo, una malattia in aumento che colpisce solo in Italia 6-10 persone ogni 10.000.
Indebolimento e completa assenza di comunicazione verbale e gestuale, forte tendenza all’isolamento e alla ripetizione ossessiva di gesti rituali e un fobico attaccamento all’ordine, sono i sintomi caratteristici della malattia. Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità questa malattia colpisce durante l’infanzia e la fanciullezza, ma che ha un decorso crescente e può portare i pazienti a una profonda difficoltà di comunicazione col mondo esterno e a croniche incapacità relazionali ed emotive.
Ecco perché, in occasione della giornata mondiale dell’autismo, proclamata dall'Assemblea generale delle Nazioni unite per venerdì 2 aprile, la Fondazione bambini e autismo onlus metterà a per l'occasione disposizione le competenze dei propri esperti per le famiglie, le associazioni, gli operatori e i cittadini che vogliono saperne di più. Attive ben tre linee telefoniche, sarà infatti possibile ottenere informazioni rilevanti sulla malattia chiamando i numeri: 043429187, 0434257550, 0434524141 dalle ore 9.00 alle ore 13.00 per dialogare direttamente con un gruppo di esperti.
La giornata sarà anche l’occasione per organizzare in diverse città italiane – Pordenone, Parma, Belluno – esposizioni con opere d’arte create da persone affette da autismo e proiezioni di film sul tema. Perché è bene ricordarlo: l’autismo può mascherare, ma non corrompere e annullare l’intelligenza della persona. Sono tanti infatti, gli autistici che manifestano spiccate capacità di calcolo matematico, sensibilità musicale, eccezionale memoria audio-visiva, abilità nelle arti figurative o altri talenti fuori dall’ordinario.
Ecco perché, in occasione della giornata mondiale dell’autismo, proclamata dall'Assemblea generale delle Nazioni unite per venerdì 2 aprile, la Fondazione bambini e autismo onlus metterà a per l'occasione disposizione le competenze dei propri esperti per le famiglie, le associazioni, gli operatori e i cittadini che vogliono saperne di più. Attive ben tre linee telefoniche, sarà infatti possibile ottenere informazioni rilevanti sulla malattia chiamando i numeri: 043429187, 0434257550, 0434524141 dalle ore 9.00 alle ore 13.00 per dialogare direttamente con un gruppo di esperti.
La giornata sarà anche l’occasione per organizzare in diverse città italiane – Pordenone, Parma, Belluno – esposizioni con opere d’arte create da persone affette da autismo e proiezioni di film sul tema. Perché è bene ricordarlo: l’autismo può mascherare, ma non corrompere e annullare l’intelligenza della persona. Sono tanti infatti, gli autistici che manifestano spiccate capacità di calcolo matematico, sensibilità musicale, eccezionale memoria audio-visiva, abilità nelle arti figurative o altri talenti fuori dall’ordinario.
I dati intanto parlano chiaro. Sempre secondo l’Oms c’è un incremento della malattia, legato al maggior numero di diagnosi corrette effettuate, ma forse anche ad altre componenti, non ancora identificate. Perché anche se, come ricorda la dottoressa Raffin, direttrice scientifica della Fondazione e bambini ONLUS: “Ad oggi la componente genetica è quella fondamentale nel predisporre i soggetti a sviluppare la patologia, la comunità scientifica non sembra aver trovato un accordo sulle ulteriori cause che possono contribuire alla malattia”.
Fra le terapie riabilitative l’approccio educativo è sicuramente ad oggi quello più efficace, come sottolinea la stessa dottoressa Raffin: “Esistono dei sistemi di diagnosi che possono riscontrare l’autismo nei primi 18mesi di vita, a quel punto una terapia di tipo cognitivo-comportamentale può aiutare effettivamente chi ne è affetto. Una terapia che deve essere messa in gioco nei primi 5-6 anni di vita, puntando attivamente sui processi educativi del bambino”.
Un approccio che si basa quindi su dei pilastri fondamentali come la prevenzione e una rete di strutture e personale qualificato capace di assistere efficacemente i pazienti affetti da autismo lungo tutto l’arco dello sviluppo. È sembra essere proprio questo l’aspetto più critico nell’Italia del 2010.
“Ciò che manca è una vera coordinazione a livello nazionale. Nella scorsa legislatura era stata predisposta una tavola rotonda sulla malattia per predisporre delle linee guida su come comportarsi, ma la gestione del problema è ancora demandata a livello regionale” afferma Davide Del Duca, direttore generale della Fondazione bambini e autismo ONLUS, che aggiunge “Malgrado punti di eccellenza, come quello costituito dalla Regione Emilia Romagna, che ha adottato un programma sanitario regionale di rieducazione sull’autismo, con diritti e programmi di riabilitazione per pazienti e famiglie colpiti dalla malattia, non esiste una rete di servizi capillare e strutturata in Italia sull’autismo, cosa che rende sicuramente più critici i processi di diagnosi e riabilitazione e costituisce un problema drammatico per i pazienti adulti”. Gli adulti colpiti da autismo e non seguiti adeguatamente costituiscono tuttora infatti una “terra di nessuno”, una terra fatta di dolore, indifferenza e soprattutto, incomprensione.
Tratto da: La Repubblica Salute, Daniele Tempera, 30 marzo 2010