Tumore al pancreas, nasce la Federazione di associazioni dei pazienti
Quattro associazioni, formate da persone che hanno avuto in famiglia esperienza diretta di questa patologia, annunciano la creazione di una Coalizione nazionale con l’obiettivo di lavorare insieme.
L’unione fa la forza. Il principio vale sempre e forse soprattutto quando si tratta di sensibilizzare l’opinione pubblica su alcune patologie. Per questo nasce la Coalizione Nazionale che unisce le Associazioni di pazienti che si occupano di tumore al pancreas in una Federazione. L’annuncio è stato dato di recente a Roma durante il convegno “Quality e Innovation in Pancreatic cancer”.
La piattaforma web. La Coalizione nascerà ufficialmente nel 2018 ma intanto si sta già lavorando a varie iniziative. “Il primo progetto in cantiere è quello di creare una piattaforma web che possa interfacciarsi con le istituzioni in maniera efficace, dove far convogliare in maniera ufficiale tutte le informazioni sulla malattia, sui trattamenti, sui Centri di riferimento, una sorta di vademecum ufficiale per il paziente”, spiega Francesca Mella, vicepresidente dell’Associazione Nastro Viola, una delle quattro associazioni di pazienti che formerà la coalizione insieme alla Fondazione Nadia Valsecchi, Oltre la ricerca e Progetto My Everest, tutte formate da persone che hanno avuto in famiglia esperienza diretta di questa patologia.
Fare prevenzione. Per sensibilizzazione si intende anche prevenzione. “Il tumore al pancreas – spiega Luca Frulloni, professore di Gastroenterologia presso Università di Verona e Presidente dell’Associazione Italiana per lo studio del Pancreas (Aisp) - si può prevenire con un corretto stile di vita, che comprende un’alimentazione equilibrata priva di grassi e zuccheri, e la messa al bando della sigaretta. Il fumo, in particolare, è considerato uno dei principali responsabili dell’insorgenza della malattia”.
La familiarità. Va tenuto in considerazione poi l’elemento della familiarità. Gli studi hanno quantificato in una percentuale del 10% i tumori del pancreas cosiddetti “familiari”, si conoscono alcune mutazioni geniche che predispongono al tumore e alcune condizioni, come le pancreatiti croniche genetiche, che possono preparare il terreno all’insorgenza della neoplasia. “È importante, dunque, seguire nel tempo questi pazienti più a rischio, ma non esistono ancora protocolli standardizzati da applicare. Si sa che questi pazienti hanno una probabilità alta di sviluppare questo tumore, ma non sappiamo ancora come anticipare la diagnosi. Insomma, è una strada ancora in salita” prosegue Frulloni.
Tratto da: La Repubblica, Irma D’Aria, 07 dicembre 2017