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Più partecipazione nelle decisioni, dalle associazioni dei pazienti 5 raccomandazioni alle istituzioni

Frequenza, oggetto e ostacoli dell'interazione, promozione delle competenze e conflitto di interessi. Questi i temi toccati dalle 5 raccomandazioni alle istituzioni presentate a Roma da “Persone non solo pazienti”, rete di 16 associazione di pazienti (Ap) in collaborazione con Fondazione Roche. Definite dopo una ricerca condotta con Sda Bocconi, mirano a rafforzare e rendere sistematica la partecipazione dei pazienti nella valutazione tecnica e nelle decisioni di accesso ai farmaci e alle tecnologie sanitarie, il cosiddetto Healt Technology Assessment, così come nella realizzazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali nel Ssn.«Il fil rouge è ricordarsi che il paziente è protagonista e competente, perché sperimenta sulla sua persona successi, insuccessi e anche tipi di accoglienza. Questo documento è come un galateo dell'incontro tra istituzioni e malati che può servire a tutti», ha spiegato a Doctor33 la presidente della Fondazione Roche Mariapia Garavaglia.

La prima raccomandazione è che la relazione tra istituzioni e AP diventi più omogenea e strutturata: “In genere - si legge nel documento - dovrebbe essere sempre preso in considerazione il possibile contributo delle Ap nelle valutazioni e decisioni e l'interazione dovrebbe esser ancor più qualificata quando ci sono problemi specifici di valutazione e/o di accesso dei pazienti ai farmaci ed alle tecnologie sanitarie”. Le associazioni invitano poi a considerare sempre l'opportunità e il valore aggiunto di quell'interazione, identificando le fasi dell'Hta in cui è più importante e fattiva (“ad esempio, valutazione del bisogno insoddisfatto, misurazione della qualità della vita, valutazione dell'accettabilità delle terapie / preferenze dei pazienti, stima dei costi evitabili / evitati non a carico del SSN”) e prevedendo, sugli aspetti più critici, momenti di condivisione con le Ap delle modalità di informazione ai propri associati.

La terza raccomandazione riguarda la promozione di iniziative di formazione mirate delle Ap, dedicandole ai temi sui quali risultano essere meno competenti, come “funzionamento di istituti pubblici ed aziende sanitarie”, “domini 'patient-driven' dell'Hta”, “valutazione della qualità delle prove” e “critical appraisal”. Si vogliono, poi, rimuovere gli ostacoli all'interazione, attraverso una maggiore regolamentazione, un approccio proattivo delle istituzioni nel coinvolgere le Ap interessate al problema specifico, la promozione di forme di networking e anche iniziative di supporto alla partecipazione, “considerando le ricadute di tale partecipazione sul lavoro, soprattutto se le attività sono cadenzate”. L'ultima raccomandazione riguarda il conflitto di interessi: “L'approccio di tipo anglosassone di esclusione degli esperti con conflitto di interessi specifico - sottolineano le Ap - ha il vantaggio di rendere più ampia la partecipazione potenziale, ma può essere più complesso da gestire. Qualora sia previsto un accreditamento sulla base anche del potenziale conflitto di interesse è necessario che il processo sia gestito in modo trasparente”.

L'indagine di Sda Bocconi ha coinvolto Aifa, Istituto Superiore di Sanità, e cinque Regioni (Lombardia, Veneto, Emilia-Romagna, Lazio e Sicilia), restituendo una grande variabilità nell'interazione tra istituzioni e pazienti, a seconda dei casi sistematica, discontinua o rara. «Il Paese è a macchia di leopardo, ma iniziative come questa possono dilatare l'attenzione e portare a un nuovo modo di pensare anche chi entra nelle istituzioni», nota ancora Garavaglia. «Prima di diventare parlamentari o ministri, si hanno le esperienze più varie, quando si assume un ruolo di rappresentanza occorre riconfigurare le proprie relazioni a qualche finalità da raggiungere. Se riusciamo a divulgare modalità come quelle contenute nelle 5 raccomandazioni facciamo il bene delle istituzioni».

Tratto da: Doctornews, Elvio Pasca, 30 settembre 2018