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Malattie croniche e rare

“I pazienti hanno una rete di esperti a loro disposizione, ma molti non lo sanno. Ecco come funziona”. Parla Franz Schaefer, coordinatore dell’European Reference Networks.

Sulla newsletter della commissione Salute dell’Unione europea pubblicata un’intervista al presidente dei coordinatori delle 24 reti di riferimento europee (ERN) che fa il punto della situazione a due anni dalla partenza del progetto per la creazione di reti che aiutano i pazienti con malattie rare o complesse che non hanno potuto ottenere una diagnosi accurata o un trattamento adeguato. “Sfida è convincere gli operatori sanitari locali, regionali e nazionali a fare ampio uso di questa preziosa risorsa”.

Il dottor Franz Schaefer dell'Università di Heidelberg è l'attuale presidente dei coordinatori delle 24 reti di riferimento europee (European Reference Networks - ERN). Queste aiutano i pazienti con malattie rare o complesse che non hanno potuto ottenere una diagnosi accurata o un trattamento adeguato. “Una delle maggiori sfide - afferma Schaefer - è convincere gli operatori sanitari locali, regionali e nazionali a fare ampio uso di questa preziosa risorsa”. Qui di seguito un’intervista pubblicata sulla newsletter della Commissione Salute dell’Unione europea.

Può spiegarci brevemente come funzionano le ERN?

Il medico può indirizzare i propri pazienti alle reti di riferimento europee per una consulenza specialistica. Le reti sono suddivise per settore di specializzazione e sono composte da esperti internazionali riuniti in gruppi virtuali per analizzare casi di pazienti. Gli esperti si scambiano informazioni e dati e aiutano i medici curanti a formulare una diagnosi accurata o a ottenere una cura adeguata. Non perché gli operatori sanitari locali siano incompetenti, ma perché sono chiamati ad occuparsi di malattie rare o complesse che richiedono l'avviso di specialisti non sempre reperibili nelle immediate vicinanze o addirittura in ambito regionale, soprattutto se vivono in un'area economicamente svantaggiata o isolata.

Come può un paziente chiedere l'aiuto degli esperti?

I servizi sanitari primari o secondari rimandano i pazienti alla rispettiva rete di specialisti a livello regionale o nazionale, oppure contattano lo sportello nazionale ERN a loro nome. Naturalmente soltanto se dispongono di una rete di esperti regionale o nazionale cui possono rivolgersi. Non tutti gli Stati membri ne hanno una.

Attualmente il principale problema è che i paesi più bisognosi sono anche quelli con le maggiori difficoltà di accesso all'assistenza che siamo in grado di offrire. Per di più, in numerosi paesi si registra una carenza di informazioni sanitarie nella lingua dei pazienti. Le reti di riferimento europee stanno lavorando per ovviare a questa situazione. La nostra rete ha già messo a disposizione sul proprio sito Internet una serie di documenti informativi tradotti in tutte le altre lingue dell'UE.

Offrite una consulenza specialistica al più alto livello. Per quale motivo uno Stato membro non dovrebbe avvalersene?

Una delle principali preoccupazioni dei governi sono i costi. Ma non ne hanno motivo. Le reti di riferimento europee sono in realtà una fonte di risparmio. Le consultazioni sono online ed evitano al paziente di doversi spostare e di incorrere in spese o altri oneri legati al viaggio. Consentono inoltre di risparmiare risorse pubbliche e di mantenere i fondi per l'assistenza sanitaria nei paesi di origine. Va inoltre ricordato che gli esperti delle reti di riferimento europee sono volontari: attualmente non riceviamo alcun compenso per i nostri servizi.

Le organizzazioni dei pazienti sono coinvolte nel tentativo di convincere le reti nazionali ad utilizzare le ERN?

Certamente. In realtà sono il vero motore della creazione delle reti di riferimento europee. L'organizzazione dei pazienti EURORDIS ne è stata uno dei principali fautori.

Le ERN esistono da due anni soltanto. È troppo presto per parlare di casi esemplari?

No, anzi ci scambieremo casi esemplari il prossimo novembre, in occasione dell'incontro degli esperti. Alcuni esempi riguardano pazienti affetti da rare forme di epilessia, che possono essere difficili da diagnosticare. Abbiamo potuto vedere i pazienti in consultazioni virtuali. Ora sono in cura e hanno ottenuto l'aiuto necessario. È estremamente gratificante.

Quali sono i suoi progetti per il futuro?

Ci impegneremo a rendere le ERN più accessibili, anche ricorrendo maggiormente alle tecnologie digitali. Prevediamo di usarle anche per monitorare e seguire i pazienti. Le reti ERN sono ancora in una fase embrionale. Siamo fieri di quanto abbiamo realizzato, ma sappiamo che c’è la possibilità - e la necessità - di crescere.

Fonte: Newsletter Commissione Salute Ue

Tratto da: Quotidiano Sanità, 25 ottobre 2018