La Federazione delle Società Diabetologiche Italiane esprime apprezzamento per lo schema di decreto del Ministero della Salute che disciplina il Registro nazionale diabete.
Conoscere meglio il diabete per programmare meglio l’assistenza. È questo uno degli obiettivi alla base dello schema di decreto del Ministero della Salute sul Registro nazionale diabete, accolto con favore dalla Federazione delle Società Diabetologiche Italiane (FeSDI), che riunisce AMD – Associazione Medici Diabetologi e SID – Società Italiana di Diabetologia. Il provvedimento, sul quale il Garante per la protezione dei dati personali ha espresso parere favorevole il 6 agosto 2026, punta a costruire un sistema nazionale di raccolta e integrazione delle informazioni sul diabete, superando la frammentazione dei dati disponibili sul territorio. Il Registro riguarderà diabete di tipo 1, diabete di tipo 2, diabete gestazionale e altre forme di diabete e consentirà di raccogliere informazioni standardizzate su prevalenza e incidenza della malattia, trattamenti, complicanze e sopravvivenza. Tra gli obiettivi ci sono anche il monitoraggio dell’accesso alle cure e della qualità dell’assistenza, la valutazione degli esiti, l’individuazione dei gruppi a maggiore rischio, il sostegno alla ricerca e una programmazione sanitaria più aderente ai bisogni.
De Cosmo: “Dati strutturati per orientare la programmazione”
Per FeSDI si tratta di un passaggio coerente con la strategia indicata dalla Federazione e ribadita anche durante l’ultima edizione degli Stati Generali sul diabete, dove il rafforzamento della conoscenza epidemiologica e della digitalizzazione dei dati è stato indicato tra gli strumenti per costruire una strategia nazionale condivisa. “La piena operatività di un Registro nazionale del diabete rappresenta un obiettivo strategico per la diabetologia italiana e va esattamente nella direzione che FeSDI sostiene da tempo”, afferma Salvatore De Cosmo, presidente FeSDI e AMD. Il valore del Registro, sottolinea, non sarebbe soltanto quello di quantificare la diffusione della malattia, ma soprattutto di permettere una lettura più precisa dei bisogni e della qualità dell’assistenza. “Disporre di dati strutturati e standardizzati significa conoscere sempre meglio la realtà del diabete nel nostro Paese, misurare la qualità e gli esiti dell’assistenza, individuare i bisogni ancora non soddisfatti e offrire alle Istituzioni una base solida sulla quale orientare la programmazione”, aggiunge De Cosmo.
Un sistema nazionale costruito con le Regioni
Uno degli elementi centrali dello schema di decreto è l’integrazione tra livello nazionale e livello regionale. Regioni e Province autonome dovranno realizzare i propri registri e individuare i relativi Centri di riferimento. I dati raccolti a livello territoriale confluiranno quindi, con cadenza annuale, nel Registro nazionale. L’obiettivo è avere una base informativa comune, ma anche la possibilità di mettere a confronto le diverse realtà territoriali, individuando eventuali differenze nei percorsi assistenziali e negli esiti. Per questo assume particolare importanza il prossimo passaggio in Conferenza Stato-Regioni, chiamata a esprimere l’intesa sul provvedimento. FeSDI auspica che l’esame del testo possa concludersi con un parere favorevole, consentendo al decreto di proseguire il proprio iter verso l’adozione definitiva. “La dimensione regionale è un elemento essenziale”, sottolinea Raffaella Buzzetti, presidente SID. “Poter contare su informazioni uniformi e confrontabili significa avere la possibilità di leggere con maggiore precisione anche le differenze territoriali nei percorsi di cura e negli esiti, identificando tempestivamente le aree nelle quali è necessario intervenire”. Il Registro, aggiunge, “può diventare così uno strumento concreto non solo di conoscenza epidemiologica e ricerca, ma di miglioramento dell’assistenza alle persone con diabete”.
al progetto JACARDI al Registro nazionale
Nel percorso verso un sistema strutturato di raccolta dei dati si inserisce anche JACARDI – Joint Action on CARdiovascular diseases and DIabetes, progetto coordinato a livello europeo e italiano dall’Istituto Superiore di Sanità. Secondo FeSDI, l’esperienza rappresenta un percorso pilota nel quale sperimentare sul territorio modelli, strumenti e modalità di raccolta delle informazioni, accompagnando il passaggio verso un’infrastruttura nazionale stabile e condivisa. Il tema non riguarda, peraltro, soltanto l’Italia. A livello europeo, l’European Diabetes Forum (EUDF) ha istituito uno specifico Strategic Forum Data & Registries, con l’obiettivo di promuovere set standardizzati di outcome e registri del diabete nei diversi contesti nazionali e regionali.
Avogaro: “Dati di qualità per migliorare gli outcome”
“La disponibilità di dati di qualità e di registri strutturati è una delle condizioni fondamentali per migliorare gli outcome di salute delle persone con diabete”, osserva Angelo Avogaro, Chair di EUDF Italia. La piena attuazione del Registro nazionale, aggiunge, permetterebbe all’Italia di avvicinarsi ai Paesi europei che dispongono già di sistemi strutturati di raccolta e monitoraggio dei dati, offrendo uno strumento per confrontare gli esiti, individuare le disuguaglianze e orientare la programmazione sulla base delle evidenze. Ora l’attenzione è rivolta al passaggio in Conferenza Stato-Regioni. Per FeSDI, il Registro rappresenta una infrastruttura attraverso la quale mettere in relazione dati epidemiologici, informazioni sull’assistenza e risultati di salute. La Federazione conferma la disponibilità a contribuire alla fase di implementazione, mettendo a disposizione le competenze della comunità diabetologica nella raccolta, interpretazione e valorizzazione dei dati.
Tratto da: Sanità Informazione. 21 settembre 206
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