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Diabete di tipo 1: come sono coinvolti fratelli e sorelle

Prestare attenzione alle fluttuazioni della glicemia, monitorare quanto glucosio c’è nel sangue, ricalibrare cosa si mangia e a che ora si mangia: un figlio con il diabete di tipo 1 ha un grande impatto su tutto il sistema familiare.

E se l’effetto del diabete di tipo 1 sui genitori di chi ne è affetto è un argomento largamente studiato, l’influenza di questa malattia su tutta la famiglia, in particolare sui fratelli e le sorelle, finora non è stata esplorata in dettaglio. Eppure, numerose evidenze anche a partire da studi su altre condizioni croniche, mostrano come la presenza di un bambino o ragazzo con diabete di tipo 1 in famiglia coinvolge notevolmente i suoi fratelli e le sue sorelle, influenzandoli dal punto di vista psicologico: i fratelli, infatti, rivestono un ruolo importante sulla gestione del diabete di tipo 1 e su tutto il funzionamento famigliare.

Pertanto, migliorare gli interventi incentrati sugli altri membri familiari, riconoscendo e supportando i bisogni dei fratelli, può in definitiva aumentare la qualità di tutta la vita di una famiglia in cui è presente una diagnosi di diabete di tipo 1.

Condizioni croniche in famiglia, anche i fratelli hanno un ruolo chiave

La presenza di una condizione cronica è in grado di influenzare notevolmente la vita in famiglia: i ritmi quotidiani cambiano, adeguandosi a visite e monitoraggi continui, le preoccupazioni per la situazione attuale e futura della malattia sono sempre presenti, eventi ritenuti normali assumono nuove vesti.

Questo succede perché le famiglie sono considerati sistemi dinamici, influenzati da ciascuno dei loro membri: la malattia di un membro familiare, dunque, diventa automaticamente un’esperienza condivisa.

È stato dimostrato che il diabete di tipo 1, per il tipo di patologia, i suoi sintomi, il suo decorso e la sua gestione, ha effetti unici sul funzionamento dei sistemi familiari. Specie quando si tratta di bambini piccoli, gli oneri psicologici relativi alla gestione del diabete di tipo 1 sulle famiglie sono molto comuni e sono ampiamente studiati, per aiutare genitori e bambini a superare i limiti della gestione quotidiana della malattia e al tempo stesso per fornire alle famiglie le strategie necessarie per affrontare positivamente la natura permanente della condizione. Solitamente, però, la maggior parte di questi studi si incentra sull’impatto del diabete di tipo 1 esclusivamente sui genitori. Eppure, come parte integrante dell’ecosistema familiare, i fratelli e le sorelle influenzano le esperienze dei giovani e dei bambini con diabete di tipo 1, e viceversa.

Questo è confermato anche da evidenze derivanti da studi su fratelli di giovani con altre condizioni croniche: i fratelli spesso assumono ruoli e responsabilità di caregiver. Insieme allo stress di una maggiore responsabilità, i fratelli riferiscono spesso di interiorizzare o minimizzare i propri problemi per proteggere i genitori da ulteriore stress e tendono ad avere un benessere psicologico inferiore rispetto ai fratelli di giovani senza una condizione cronica.

Questo vale anche per le famiglie con diabete di tipo 1?

In una ricerca del 2010 – condotta su un numero limitato di partecipanti – sulle percezioni dei fratelli di bambini e ragazzi con diabete di tipo 1, sono emersi sia aspetti negativi (come l’onere di supportare i genitori nella pianificazione e preparazione delle attività relative alla gestione del diabete, o la gelosia per l’attenzione riservata ai fratelli malati) sia positivi, come l’instaurarsi di legami tra fratelli molto forti.

Proprio perché studiare gli effetti del diabete di tipo 1 su tutta la famiglia può offrire un aiuto concreto sulla qualità della vita e sul benessere di ciascun membro, è stato appena condotto uno studio qualitativo più ampio sull’influenza di bambini e giovani con diabete di tipo 1 su fratelli e sorelle, vista dai genitori.

“Siamo una famiglia con il diabete”: lo studio

I genitori di bambini e giovani con diabete di tipo 1 di età compresa tra 5 e 17 anni, e con almeno un fratello o una sorella, hanno partecipato a interviste semi-strutturate sulla qualità della vita correlata alla malattia, in modo che i ricercatori avessero una prospettiva su ciò che i genitori considerano le questioni più preoccupanti relative agli altri figli.

Quello che è emerso dallo studio è che i genitori hanno riconosciuto che i fratelli ricoprono un ruolo fondamentale nella gestione del diabete di tipo 1 e nel funzionamento generale della famiglia. In particolare, dalle interviste è emerso che i fratelli di tutte le famiglie prese in esame hanno partecipato attivamente alla gestione del diabete, fornendo sia supporto emotivo che servizi tangibili assistenziali; in più i fratelli hanno subito un significativo impatto emotivo dalla condizione in famiglia di diabete di tipo 1.

Questo studio conferma quanto già era emerso da ricerche precedenti, e che cioè il diabete di tipo 1, al pari di altre condizioni croniche, è un’esperienza condivisa che colpisce reciprocamente tutti i membri della famiglia e in cui tutti i membri della famiglia svolgono un ruolo nella gestione, con un impatto significativo sul funzionamento del sistema familiare, assumendo il ruolo di caregiver aggiuntivi.

Questo studio è il primo del suo genere a riportare modi non tradizionali a cui i fratelli contribuiscono alla gestione del diabete, per esempio incoraggiando i fratelli. Allo stesso modo di quanto evidenziato da studi precedenti condotti sui genitori, anche gli altri figli della famiglia sperimentano angoscia e ansia continua riguardo alla condizione di diabete dei fratelli, sia al momento della diagnosi che nel corso degli anni, quando la situazione diventa cronica.

Inoltre, i genitori hanno riferito un senso di colpa per non dare fratelli pari livelli di cura e attenzione del bambino con diabete di tipo 1 e sensi di colpa per lo stile di vita dei fratelli, come se fossero colpiti un “diabete di tipo 1 che non è il loro”.

Questo primo input indica come la ricerca futura su questi temi può guidare gli sforzi clinici e di ricerca per sviluppare risorse e interventi che includano i fratelli per le famiglie con diabete di tipo 1, con impatto decisamente positivo nella vita di tutti i membri famigliari.

A cura di Chiara Di Lucente

Fonti:

Cao VT, Anderson BJ, Eshtehardi SS, McKinney BM, Thompson DI, Marrero DG, Hilliard ME. “We are a family with diabetes”: Parent perspectives on siblings of youth with type 1 diabetes. Fam Syst Health. 2021 Jun;39(2):306-315. doi: 10.1037/fsh0000612. PMID: 34410773.

Commissariat PV, Harrington KR, Whitehouse AL, Miller KM, Hilliard ME, Van Name M, DeSalvo DJ, Tamborlane WV, Anderson BJ, DiMeglio LA, Laffel LM. “I’m essentially his pancreas”: Parent perceptions of diabetes burden and opportunities to reduce burden in the care of children <8 years old with type 1 diabetes. Pediatr Diabetes. 2020 Mar;21(2):377-383. doi: 10.1111/pedi.12956. Epub 2019 Dec 16. PMID: 31808586; PMCID: PMC7830825.

Bauer KW, Hilliard ME, Albright D, Lo SL, Fredericks EM, Miller AL. The Role of Parent Self-Regulation in Youth Type 1 Diabetes Management. Curr Diab Rep. 2020 Jul 8;20(8):37. doi: 10.1007/s11892-020-01321-z. PMID: 32638126; PMCID: PMC8018188.

Tratto da: diabete.net, 19 novembre 2021