Diabete. L’importanza dei registri, il ruolo dell’assistenza integrata e degli strumenti digitali
Eudf Italia: “Tradurre la ricerca in azioni politiche per affrontare le criticità e migliorare la cura”
Il Forum italiano dedicato al diabete partecipa oggi ad Amburgo alla Tavola rotonda organizzata dallo European Diabetes Forum nell’ambito dell’Annual Meeting della European Association for the Study of Diabetes.
Come aiutare i sistemi sanitari a far fronte alla attuale pandemia di diabete e ottenere i migliori risultati possibili per le persone che soffrono di questa malattia? Come garantire la traduzione in azioni politiche dei risultati della ricerca in questo settore per migliorare la cura del diabete nei singoli contesti nazionali? Sono questi i temi al centro della Tavola rotonda di oggi “From Concept to Coalition: national responses to the diabetes epidemic” organizzata dallo European Diabetes Forum (EUDF), nell’ambito dell’EASD (European Association for the Study of Diabetes) Annual Meeting, in corso ad Amburgo dal 2 al 6 ottobre. All’incontro partecipa, accanto ai rappresentanti del Forum francese, romeno, belga e tedesco, il neonato European Diabetes Forum Italia (EUDF Italia), rappresentato dal suo Coordinatore prof. Agostino Consoli e dal suo Executive Director & General Manager Federico Serra, portando l’esperienza nazionale italiana alla luce del confronto avvenuto, solo due settimane fa, nel primo Forum italiano a Roma il 19 settembre. Fra i temi cruciali l’importanza dei registri, il ruolo dell’assistenza integrata e degli strumenti digitali, la predisposizione di misure adeguate al contrasto per il diabete di tipo 1 e di tipo 2.
Lo European Diabetes Forum è stato fondato dall’Associazione Europea per lo Studio del Diabete (EASD) allo scopo di riunire più parti interessate provenienti da tutto il panorama del diabete in Europa per proporre ai sistemi sanitari soluzioni possibili per far fronte a questa pandemia. La presenza italiana nell’ambito di EUDF, con il neonato Forum italiano e con la presidenza italiana del Forum Europeo da parte del prof. Stefano del Prato, rappresenta un importante segnale di attenzione da parte del mondo del diabete in Italia alla necessità di stimolare l’azione politica nel miglioramento del sistema.
EUDF Italia, muovendo dall’esperienza di EUDF, si configura come think tank nazionale nel quadro di un vasto coordinamento europeo. Non un’altra società o associazione quindi, ma un network indipendente di discussione e proposta che opera in stretta collaborazione con le parti interessate del mondo del diabete e delle malattie metaboliche in Italia (società scientifiche, associazioni di pazienti e di cittadini, operatori sanitari, amministratori, politici, industrie del farmaco ecc.), per garantire la traduzione della ricerca in azioni politiche per una migliore cura del diabete a livello nazionale. Il Forum italiano è promosso dalla Fondazione Diabete Ricerca, in collaborazione con EUDF, Intergruppo Parlamentare Obesità, diabete e malattie croniche non trasmissibili, FeSDI - Federazione delle Società scientifiche di Diabetologia Italiane, SID – Società Italiana di Diabetologia, AMD – Associazione Medici Diabetologi, Fondazione AMD.
Ad oggi circa 60 milioni di persone soffrono di diabete in Europa (quasi una persona su 10) e si prevede che saranno 81 milioni nel 2045 con un aumento del 35 per cento. A questi si aggiungono, sempre in Europa, ad oggi, circa 22 milioni di casi che si stima non siano diagnosticati. Il diabete causa cecità, amputazione e insufficienza renale, contribuisce alla riduzione della qualità della vita e alla perdita di produttività lavorativa, ed è un “killer silenzioso”, costituendo un peso clinico e socioeconomico in crescita, una vera a propria pandemia che i sistemi sanitari non sono sufficientemente progettati e attrezzati per poter gestire in modo efficace.
In Italia il 6 per cento della popolazione dichiara di avere il diabete, ovvero 3,9 milioni di cittadini. L’8 per cento del budget sanitario totale in Italia è investito nel diabete, con un costo medio annuo per una persona con diabete di 2.800 euro, costi per la maggior parte legati alle ospedalizzazioni (le persone con diabete hanno un rischio due volte maggiore di essere ricoverate), per l’8,8 per cento ai farmaci e per il 3,5 per cento ai presidi. L’Italia è un Paese con leggi, piani, linee guida, e regolamentazioni sul diabete, che definiscono i criteri di prevenzione assistenza e cura, tuttavia molte sono le difficoltà da affrontare.
La recente esperienza, maturata a causa dell’emergenza pandemica da COVID-19 ha avuto un impatto significativo sul sistema: nel 2020 nel nostro Paese si sono registrati 20 mila decessi in più rispetto al 2019 con menzione di diabete in causa iniziale o in cause multiple, per complessivi 95 mila decessi, 11 ogni ora. Questa esperienza ha fatto emergere una serie di criticità del sistema, acuite dalla riduzione nei volumi di attività diagnostica e, più in generale, dalla diminuzione della popolazione assistita in diabetologia. L’aumento di malattie croniche come il diabete, con pazienti caratterizzati da marcata vulnerabilità e fragilità, ha reso evidente la necessità di ripensare il rapporto tra assistito e territorio al fine di renderlo più sinergico con i servizi attualmente offerti dai centri diabetologici multi-professionali e di garantire maggiore integrazione tra le Strutture Diabetologiche e la Medicina del territorio. C’è poi una problematica relativa alla difficoltà nell’accesso ai dati. Non esistono Registri né per il diabete di tipo 1 né per il diabete di tipo 2, l’accesso ai dati amministrativi a scopo di ricerca è spesso ostacolato a livello regionale. È ancora insufficiente l’utilizzo della digitalizzazione. La diabetologia italiana si è in gran parte dotata di utili strumenti elettronici per la gestione dei dati clinici, ma la condivisione di questi con altri specialisti e con la rete della medicina generale è ancora estremamente limitata.
Da qui, la “Chiamata all’azione” del Manifesto per Il diabete in Italia di EUDF Italia, presentato nel primo Forum italiano del 19 settembre, che in dieci punti propone soluzioni possibili alle molte criticità. Occorre implementare l'assistenza integrata come un insieme emergente di pratiche che cerca di allontanarsi da un'assistenza frammentata, episodica e basata sul servizio, per favorire un'assistenza continua, coordinata e focalizzata sui risultati, potenziare e razionalizzare l’assistenza alla persona con diabete, favorendo la crescita di ampie strutture specialistiche per l’adulto e per il bambino in costante e dinamico collegamento in rete con il territorio, favorire la digitalizzazione sanitaria per aiutare a prevenire, diagnosticare e curare il diabete e migliorare l’aderenza delle persone affette dalla malattia, promuovere l’uso di registri e dei sistemi di raccolta dati, integrandoli nel sistema di cura del diabete ed utilizzandoli quali strumenti essenziali per migliorare la qualità della cura della malattia. E, ancora, è necessario aumentare i fondi per la ricerca sul diabete e sulle malattie endocrinometaboliche, formare personale sanitario (infermieri, podologi, psicologi, dietologi...) da inserire nei team multidisclipinari per migliorare il sistema di cura della persona con diabete in tutte le fasce di età, incrementare i posti per i medici in formazione specialistica in endocrinologia e malattie del metabolismo, tutelare i diritti della persona con diabete nell’attività lavorativa, scolastica e sportiva, e, infine, promuovere campagne di sensibilizzazione rivolte ai cittadini sulla prevenzione dell’obesità e del diabete (centrate su alimentazione e attività fisica) e garantire il pieno accesso alle cure e ai trattamenti in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale, assicurando equo accesso all’impiego delle tecnologie avanzate per il trattamento del diabete, in particolare in età pediatrica.
“L’European Diabetes Forum ha indicato chiaramente delle priorità tra le criticità da affrontare per assicurare la migliore assistenza possibile alle persone con diabete e per ciascuna di esse ha fornito delle indicazioni di massima circa le azioni da intraprendere. Queste azioni, tuttavia, hanno bisogno di essere declinate a livello nazionale, tenendo conto delle diversità, a volte imponenti, che esistono nella struttura e nella filosofia dei sistemi sanitari dei diversi paesi membri. Questa difficoltà è ancor più sentita in Italia, dove esistono addirittura differenze regionali nell’accesso alle cure e nella erogazione dell’assistenza. EUDF Italia vuole raccogliere intorno ad una piattaforma di pensiero tutte le figure, le intelligenze, le professionalità e gli expertise di chi è coinvolto nel ‘panorama diabete’ per elaborare progetti e fornire soluzioni capaci di trasferire fattivamente nella realtà italiana le linee di indirizzo fornite dall’European Diabetes Forum”, dichiara il prof. Agostino Consoli, Coordinatore di EUDF Italia.
“EUDF vuole rappresentare il punto di raccordo tra il mondo della ricerca diabetologica e il tavolo politico-amministrativo con l’obiettivo di favorire la corretta implementazione delle innovazioni, migliorare la qualità di vita delle persone con diabete permettendo loro di essere sempre di più parte attiva dello sviluppo economico e sociale e garantendo una maggiore omogeneità di accesso alle cure in tutti paesi europei. L’azione che si prefigge è quella fornire spunti d’azione, quali appunto la digitalizzazione, l’implementazione di registri, le cure integrate e i processi di screening e prevenzione raccogliendo allo stesso tempo le istanze nazionali attraverso fora locali così come accaduto con l’istituzione di EUDF Italia. L’idea è quella di uno sforzo comune che porti, grazie anche all’implementazione della moderna tecnologia, a una rivisitazione del modello di erogazione delle cure per le persone del diabete”, dichiara il prof. Stefano Del Prato, Presidente EUDF.
“Attualmente, i sistemi sanitari non sono organizzati in maniera adeguata per gestire malattie croniche, complesse e in crescita come il diabete e, di conseguenza, prevale l’inerzia clinica. Vi è un allineamento limitato sui risultati appropriati per le persone che soffrono di diabete e la loro relazione con la spesa socio-economica. Permane un forte stigma verso le persone che hanno questa malattia e la prevenzione del diabete non è vista come una priorità, nonostante siano aumentati i casi di diabete di tipo 2, principalmente a causa dell’obesità. Occorre allinearsi con lʼambizione di migliorare i risultati, misurandoli e registrandoli, migliorare e innovare continuamente la cura del diabete, con la guida dellʼazione politica, aprire la strada allʼassistenza integrata e al finanziamento sostenibile del diabete in futuro” dichiara Federico Serra, Executive Director & General Manager di EUDF Italia.
Tratto da: Quotidiano Sanità, 04 ottobre 2023